Índice de Humanización de Hospitales Infantiles

El final del siglo XX y las dos primeras décadas del siglo XXI han presenciado la evolución de muchas áreas del conocimiento a un ritmo muy superior al que registraron los avances anteriores de la humanidad, sobre todo en los campos científico y tecnológico.

Si fijamos la mirada en la ciencia médica, observamos con satisfacción cómo algunas enfermedades se han erradicado, otras han pasado de tener una alta tasa de mortalidad a tener una alta tasa de supervivencia, se han producido avances notables en la medicina preventiva, la biomedicina se abre paso y se trabaja en la medicina personalizada de precisión. Hoy en día las técnicas de diagnóstico y de tratamiento aplicadas, los equipos utilizados y los propios conocimientos de los profesionales han alcanzado un grado de especialización y de sofisticación que no hace mucho tiempo nos habrían parecido ciencia ficción.

Resulta innegable que, pese a los grandes retos a los que se sigue enfrentando la medicina, ahora estamos preparados para dar una mejor respuesta a muchas más enfermedades; pero, a la vez, surgen otros problemas asociados al progreso. Hoy los avances tecnológicos nos pueden inducir a tomar una excesiva distancia sobre la dimensión humana de la atención a los pacientes, quienes, en una visión holística, durante su estancia en los hospitales deberían ver cubierta no solo su necesidad de recuperación de la enfermedad, sino también otro tipo de necesidades emocionales, sociales y de confort.

Para dar respuesta a esta visión integral del paciente, en los últimos años va ganando presencia el concepto de “humanización” en la atención sanitaria, entendiéndolo como una herramienta de intervención en todas las dimensiones que pueden influir en la experiencia del paciente y, por extensión, potencialmente en facilitar su recuperación. La profundización en la humanización de la atención hospitalaria, específicamente para los pacientes pediátricos y sus familias, constituye hoy en día uno de los principales ejes de intervención de la Fundación ATRESMEDIA.

Tras 14 años de trabajo continuado en hospitales infantiles donde, a través de diferentes iniciativas, hemos estado acompañando a los niños atendidos por los profesionales sanitarios y a sus familias, nos hemos convertido en espectadores privilegiados del día a día de muchos centros; más de 200 en la actualidad. Gracias al trabajo que hemos desarrollado en este tiempo, no solo hemos llegado a ser conscientes de muchas de las necesidades y de las oportunidades existentes para el desarrollo práctico de la humanización, sino también de la extraordinaria posibilidad para facilitar el intercambio de experiencias y buenas prácticas en este entorno.

El grupo de trabajo estuvo constituido por un comité de expertos y por representantes de distintas organizaciones con una amplia experiencia, con la visión puesta en incorporar al sistema de medición todos los aspectos que incluye la atención pediátrica hospitalaria susceptibles de ser “humanizados”. Gracias al trabajo conjunto de la Fundación con todos ellos, tras casi dos años dedicados al diseño y al consenso, en 2018 vio la luz el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles (IHHI). El IHHI es una herramienta que permite medir cuantitativa y cualitativamente, de forma objetiva, el nivel de humanización de los hospitales pediátricos y de aquellos con servicio de pediatría.

Su diseño se basa en un cuestionario on line de autodiagnóstico que recoge la información de forma estandarizada y permite a los hospitales evaluar todos los aspectos que tienen impacto en la humanización de la atención pediátrica: comunicación, formación, técnicas de intervención, información, decoración y ambientación, atención psicológica, tiempos de espera, entretenimiento, accesibilidad o voluntariado, entre otras; y se aplica en todas las áreas asistenciales y servicios de los que disponga el centro: urgencias, planta de pediatría, unidades de cuidados intensivos pediátricos y neonatales, unidades de cuidados paliativos, así como otras unidades especializadas, como consultas, quirófanos, etc. Por ello, aunque el IHHI es principalmente un recurso de gestión para la dirección hospitalaria, constituye también una guía útil y completa para el trabajo diario del personal de todas las áreas que forman un hospital y, muy especialmente, para los que centran su actividad en la atención directa al paciente.

Una vez cumplimentados los cuestionarios por los centros y procesado su contenido, cada centro participante recibe un informe individualizado con los resultados totales obtenidos, desglosados por áreas, así como puestos en relación con el máximo de puntos posibles. El informe tiene carácter confidencial y pretende que los diversos equipos de trabajo de los hospitales y sus órganos de gobierno tengan una visión objetiva sobre el nivel de humanización en la atención pediátrica que prestan y determinen sus puntos fuertes y las posibles áreas de mejora. Adicionalmente, la Fundación ATRESMEDIA elabora un Informe de Resultados de cada edición anual, en el que se analizan los datos agregados que ofrece la herramienta y que permite tener una imagen global de las tendencias de la humanización hospitalaria pediátrica en España. El informe publicado referente a la edición 2018 se puede obtener en www.fundacionatresmedia.org.

Además de poder identificar las áreas de mejora particulares de los hospitales infantiles que participan en cada edición del índice, el desarrollo de la herramienta de medición nos permite alcanzar otros objetivos, igualmente interesantes y beneficiosos:

• Crear un estándar ampliamente consensuado para la medición de la humanización de la asistencia pediátrica en los hospitales
• Identificar y dar difusión a las buenas prácticas que se están llevando a cabo en los centros participantes
• Fomentar el trabajo en red, al poder unir entidades que destacan con otras menos avanzadas
• Detectar posibles necesidades y promover que sean atendidas
• Disponer de un observatorio de tendencias mediante el análisis de los datos agregados y el seguimiento de su evolución
• Que los gestores de los centros y las entidades que los apoyan puedan orientar los posibles proyectos de mejora de los hospitales apoyándose en un diagnóstico de necesidades fiable, mediante el análisis de los resultados del índice.
•  Incentivar el trabajo de un mayor número de actores en la humanización.
• Alcanzar y consolidar una definición de la humanización hospitalaria infantil.

El IHHI pretende ser una herramienta viva que se adapte a la evolución del propio concepto de humanización y de las prácticas específicas que se puedan considerar en su marco. En este sentido, tanto la determinación de las áreas y subáreas que resulta pertinente analizar, como la composición y el peso relativo de cada uno de sus indicadores, son susceptibles de variar en el futuro.

El proceso de auditoría es sencillo e incluye una visita al centro pediátrico, donde los profesionales de AENOR deben constatar que lo que la organización ha contestado en el IHHI corresponde a la realidad. Como en otros procesos de este tipo, se examinan las instalaciones y se entrevista a los protagonistas de los distintos procesos asistenciales, incluyendo, cuando sea posible, a pacientes y familiares, siempre con consentimiento previo y con exquisitas medidas de confidencialidad y respeto. Para ello AENOR ha seleccionado específicamente a auditores con dilatada experiencia en la certificación de sistemas de gestión de calidad en el sector sanitario, acreditados por la Entidad Nacional de Acreditación Española (ENAC).

El informe resultado de la verificación tiene como finalidad destacar las buenas prácticas, establecer las oportunidades de mejora y, solo si ocurriera, reflejar aquello que es discordante entre lo respondido y lo evidenciado, aclarando los motivos y en qué modo afectan a la puntuación del IHHI. Durante esta edición, en las visitas realizadas por AENOR no se ha detectado ninguna incidencia que haya penalizado el índice. Sin embargo, sí que se ha puesto de manifiesto que los hospitales tienden a puntuarse por debajo, ya que llevan a cabo iniciativas que no contabilizan en el cuestionario. Todo ello, ha servido para trabajar sobre la redefinición de algunas preguntas del IHHI para mejorar su comprensión y facilitar su cumplimentación en la nueva edición.

Un breve análisis de los resultados obtenidos en la primera edición muestra que la humanización de las áreas que analiza el IHHI se sitúa en un promedio del 57,24 %, con un desempeño de los hospitales relativamente avanzado, pero aún con un amplio margen de mejora. Cuando este análisis se realiza en detalle sobre las distintas áreas que se someten a control por el índice, se obtienen conclusiones interesantes tanto sobre las buenas prácticas que se están llevando a cabo, como sobre los aspectos concretos en los que sería deseable centrar las acciones de mejora para progresar en la humanización.

En sentido positivo se puede destacar cómo en los servicios de urgencias se aplican en general buenos protocolos de acompañamiento de los familiares a los niños ingresados, de apoyo psicosocial a los propios pacientes y sus los familiares o de fomento de la participación de los padres en intervenciones de enfermería; cómo los protocolos de información durante el ingreso hospitalario son de buena calidad o el avance en el cumplimiento de las normas de accesibilidad.

Dentro de los aspectos susceptibles de mejora con un mayor impacto en la humanización, el índice muestra que es posible realizar un trabajo más profundo y extenso en la aplicación de programas antiestrés para los pacientes durante el periodo de ingreso y para los profesionales que los atienden, y que es necesario prestar atención a la creación y a la mejora de las unidades de cuidados paliativos pediátricas. También hay otra serie de intervenciones posibles, aunque con un menor impacto que las anteriores, como la formación de los profesionales en humanización, la mejora de los servicios de atención domiciliaria o la creación de espacios para adolescentes en los hospitales.

En la primera edición del IHHI, 94 centros hospitalarios con atención pediátrica de toda España se registraron para cumplimentar el índice y, de ellos, 68 completaron todo el proceso. La muestra de hospitales que han participado está formada por centros de todas las categorías (grande, mediano o pequeño en función del número de camas pediátricas) y modalidades de gestión (pública, privada o mixta).

Tras la publicación de estos primeros resultados y la aceptación que ha tenido el IHHI entre los hospitales y los distintos actores involucrados en la atención pediátrica, se puede afirmar que este trabajo ha dado como resultado el desarrollo de una herramienta fiable, con una propuesta de estándar para la medición de la humanización que no solo muestra un amplio consenso sino que, sobre todo, se muestra útil y permitirá dar respuesta a una parte de los retos reales de nuestro sistema sanitario en la atención pediátrica.

La plataforma para cumplimentar el índice se encuentra accesible para los hospitales que deseen participar. Como norma general, la cumplimentación de los datos de cada edición por parte de los hospitales se extiende desde el mes de diciembre del año que se evalúa y los primeros meses del año siguiente.

La Fundación ATRESMEDIA, reconocida por su vínculo con el bienestar de los niños y AENOR, reconocida por los ciudadanos por la calidad y el trabajo bien hecho, se han unido para poner de manifiesto el compromiso de las organizaciones verificadas con el trato humano en la asistencia de los sus pequeños pacientes y sus familiares. Confiamos en que muchos más hospitales sigan la senda marcada por los primeros 11 que han obtenido la verificación. Es una pequeña gran manera de seguir contribuyendo al reconocimiento mundial de la calidad de nuestra sanidad española.

El Índice de Humanización de Hospitales Infantiles consigue retratar la situación del Hospital de Ciudad Real en cuanto a humanización en la atención que presta, con toda la dificultad que esto conlleva. Y es que es uno de nuestros mayores retos: conseguir unificar criterios acertados comunes que objetivasen en qué grado nuestra atención cumple las necesidades de los pacientes y sus familias, considerando características tan imprescindibles como la información, comunicación, calidez del trato, entornos adaptados y confortables, escucha y participación de sus opiniones, etc.

Este índice ha conseguido dar coherencia y buscar un significado común a este gran logro: humanizar. Resultando, gracias a su robusta y esmerada constitución desde el amparo de la participación de todos los agentes implicados: sociedades científicas, asociaciones de pacientes, colegios profesionales, AENOR, comités de expertos y equipos profesionales. Hay que destacar la potencia de la herramienta evaluadora, ya que detecta e indaga sobre aspectos relevantes bajo una perspectiva que va de la generalidad a la particularidad de cada hospital participante. Esto genera una información verídica, pertinente y puntual del hospital estudiado, permitiéndole relacionarse y comparase con un número importante de instituciones, en este caso 68, para detectar e integrar líneas de acción y mejoras de gran impacto en la satisfacción de las personas que atendemos.

La elaboración de indicadores de humanización resulta fundamental para poder instaurar un modelo de análisis que nos permita configurar una acertada estrategia en este ámbito en el área asistencial y de salud en general. Con estos indicadores se consigue la medición de características fundamentales que facilitan una atención cercana, cálida y de calidad, destacando la información y comunicación; formación de profesionales; mejoras de entornos y circuitos asistenciales; atención integral y psicológica; entretenimiento y participación ciudadana, permeabilidad del hospital. Asimismo, presenta oportunidades como la puesta en valor de nuestras virtudes, conocer nuestra situación actual para continuar mejorando, detectar nuestras debilidades y horquillas de mejora, y reconocer y compartir con los equipos de profesionales su esfuerzo diario y logros, ya que son la matriz del resultado de nuestra atención.

La Estrategia de Humanización se ha liderado desde la Consejería de Sanidad y ha sido secundada por las Gerencias en toda la comunidad. La respuesta de los profesionales de la Gerencia ha sido impresionante: más de 300 profesionales implicados en los grupos de trabajo e iniciativas implantadas (música en el hospital En clave de hospital, decoración de espacios Fundación Curarte, jornadas de humanización, comisión específica de humanización, etc.). Además, se han implementado mejoras en los procesos asistenciales promovidas por los profesionales, como hospital sin dolor, proyecto piel con piel y acompañamiento en UCI pediátrica y neonatal, tención en la edad juvenil específica en salud mental, etc.  También han participado asociaciones en proyectos de accesibilidad de protocolo de actuación en pacientes con TEA en urgencias hospitalarias (infografías y pictogramas en urgencias  para facilitar la comprensión del proceso). Asimismo, hay que mencionar las iniciativas de Iniciativas de equipos de trabajo y de profesionales del Hospital de Ciudad Real, como el inmovilizador de radioterapia decorado con motivos infantiles.

Mención especial de buenas prácticas merece el Hotel de madres. Cuando un recién nacido es prematuro o a término, pero con algún problema de salud que requiere de su ingreso en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), se genera una situación altamente estresante para los padres. El Hotel de Madres, ubicado en la unidad de hospitalización de obstetricia y con capacidad para seis madres, facilita el alojamiento y la dieta. Durante los últimos seis meses una media de 10-12 madres se han beneficiado de este proyecto, dando cobertura a la totalidad del periodo de ingreso del bebe y recibiendo una atención integral de acuerdo a las necesidades.